のはこごと

モノヅクリノハコの中の人の雑記です

持病のお話と、ヘルプマークって何?というお話

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何から書こうか迷うけれど、今回このお話を書こうと思ったのは、

ten-navi.comこの記事を読んだのがきっかけです。

幡野広志さん…「あー、前なんかバズってた記事をなんとなく読んだ人だな〜」くらいの印象だったのですが、上記に貼った記事を読み、自分の現状と照らし合わせてみると、とても他人事ではない気がしたのです。

私はなかなか周りに理解されにくい持病を持っています。後天性の疾患です。
現在は専門医に隔週で受診しているのですが、ここまで来るのに何十年もかかりました。

正確に言うと隔週で専門医を受診し、数ヶ月に1度札幌にいる主治医のいる病院も行っています。ちょっとお金がかかるので、行政やらなんやらに通って、少しでも楽になれる方法を探さなければならない段階です。自分のカネくらいは自分でなんとかせねばの精神です。

 

なかなか周りに理解されにくい疾患を抱えているものがぶち当たる壁はたくさんあります。

「差別・区別される」
「可哀相な子にされる」
「特別扱いしたがられる」
「『おれ、こんなにがんばっているのに!』系の人に目の敵にされる」

ここまでは、肉体的疾患にも精神的疾患にも言える事だと思いますが、目視できるものならまだマシなんです。

世の中、目視できない疾患を抱えてる人がとても多いんです。
「どんなに気をつけていてもいきなり入院レベルで動けなくなる」ような疾患持ちの人って、あんまり…人にその事を言いませんよね。(ドヤ顔でそれをアッピールしてくる勢は一定数いるけども)

 

さて、本題。

世の中にはヘルプマークというものがあります。ご存知でしょうか?

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↑こんなやつですね。

ヘルプマーク 東京都福祉保健局

私も一応、持ってはいるのですがだいたいカバンの中に隠しています。以前、通勤電車の中で、このマークを2〜3個持ちながら車内のひとりひとりに「自分はこれをこんなにもっているのに健常者のおまえらが座っているのはおかしい!!!」と顔を覗き込まれながら言われるという不思議体験をしたのですが(KQやばい)(いや、KQ別に悪くないw)

その人のインパクトがありすぎて、「うん、やっぱ出せねぇ!」と思ったんですよね。
本当はこのマーク、貧血持ちとかって人でも持っててOKなんです。

援助が必要な方」としか書いてないし、「困っている時は声かけてあげてね!」っていう結構当たり前なことしか書いていない。

でも、じゃあなんでそんな当たり前のことをマークとして持たないといけないのか?

人が目の前でぶっ倒れた時、あなたには一体なにができますか?という問いがあったとしたら、それの答えが載っているものだと私は思うんです。

自分が倒れた本人だとしたらどうしてもらいたい?声かけ?バイタル確認?救急車を呼ぶ?駅だったら駅員さんを呼ぶ?ケータイでムービー撮ってソーシャルメディアに垂れ流されたい?素通りされたい?

あくまで私はですが、マークの裏には「自分がもしこうなった時にはこうしてください」と、自分で言えない時はこうしてほしいという事を伝えたくてカバンにつけています。

でも、カバンの外に出せない。

なぜ出せない?

考えていくと、「健常者から自分は異常だと区別されそうだから」という、なんともまあ自分の中の健常者差別?区別?からだと気付いたんです。
仕事をするためにも、これを持っていると不利になるのでは?という強迫観念が強かったわけです。

ほぼ、意地と見栄だけです。疾患持ちがバレたら仕事が無くなる・取れなくなる、そんな事って世の中案外少なかったりする(らしい)んですが、健常者のフリして今まで何十年も生きてきました。

勝手になにかを弱者にして、勝手にそれに勝つために、勝手にもがいて息継ぎせずに泳ぎ続けて。普段から「物事は俯瞰して見てから考えろ!」をやってきていたはずなのに、自分の弱い部分を隠したい気持ちが強すぎて、まったくそれが出来てなかったわけです。

 

ちょっと古(いにしえ)のいんたーねっと的な表現にすると、自分に対して

m9( ^ω^ )

ってやつですね。はい、反省。(これがわからないひとは、けんさくしてね)

2017年に、少し早めから産休を取りのんびりできたお陰でこんな気付きがあり、2018年は子育てしながら新しい分野にも足を突っ込みまくれています。(もう年の瀬近いけども)

自分もそろそろお年寄りなので、なんでもかんでもガツガツ突っ走るだけが人生じゃないなーってちょっとおもいました まる

ちなみに、持病的にもいきなり死ぬ率高いのですが、「普通に生きてても事故とかあるし、人間なんていきなり死ぬもんよ」と言われてから、「あ、そうか」と気付けたので、人からの言葉も大切ですねほんと。

 

おしまい。

 

下書き、もうどんどん鮮度が下がってしまっている「先生の学校」の記事もとりあえずUPしなきゃなー…9月で筆が止まっている…テヘ♡

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